(사진=MBC)
장애아를 키우며 오로지 아이를 위해서만 살아온 엄마들. 수많은 편견과 차가운 시선 속에서 외로운 싸움을 하고 있는 엄마와 아이들의 이야기가 오늘 오후 12시 20분, MBC ‘나눔 특집, 2019 엄마의 가을’을 통해 전해진다.
■ 내일도, 모레도 태역이가 웃을 수 있도록
하나, 둘, 셋! 엄마, 로미 씨의 발끝에서 뜀박질이 시작되면, 태역이 얼굴엔 환한 웃음이 피어난다. 빨리 달리는 유모차 한 대. 그 안에서 태역이는 세상 누구보다 행복한 어린이가 된다. 숨이 턱 끝까지 차도록 달리고 또 달려서라도 매일매일 웃게 해주고 싶은 아들 태역이는 레녹스-가스토 증후군을 앓고 있다.
생후 6개월, 남들보다 조금 느리다고만 생각했던 아이에게 희귀성 질환이 있다는 사실을 알게 된 날 엄마는 세상이 무너져 내리는 것만 같았다. 목을 가눌 수도, 앉아있을 수도, 말을 할 수도 없는 태역이. 하나부터 열까지 모든 걸 챙겨야 하는 태역이 곁에서 엄마는 강해질 수밖에 없었다.
떠난 남편을 대신해 묵묵히 일하고, 부지런히 병원을 오가며 태역이의 재활 치료에 매진해 온 엄마. 그 덕분인지 태역이는 조금씩 나아져 엄마와 눈을 맞추기도 하고, 좋아하는 것 앞에서는 환한 웃음을 내보이기도 한다. 항상 아프기만 했던 아이가 웃는 것. 엄마, 로미 씨에게 그것보다 강력한 응원은 없다.
오늘 하루, 엄마를 버티게 하는 태역이의 예쁜 미소가 있고, 내일도, 모레도 태역이를 웃게 해주고 싶은 간절한 소망이 있기에 엄마는 버틸 수 있다. 태역이를 위해서, 태역이의 웃는 하루를 위해서 엄마는 끝없이 강해질 수 있다.
■엄마가 부르는 기적
오늘도 병원 진료를 앞두고 두려운 마음을 떨쳐버릴 수 없는 엄마 곁에서 뽀뽀 세례로 엄마를 위로하는 아이가 있다. 이름도 생소한 ‘재조합 8번 염색체 중복 증후군’을 앓고 있는 열 살, 재연이다.
극 희귀성 질환으로 분류되는 병 때문에 재연이는 말을 할 수도, 혼자서는 먹을 수도, 씻을 수도 없다. 어딘가 아파도 그저 우는 것 외에는 아무것도 할 수 없는 재연이. 그 곁에서 엄마, 은정 씨는 누구보다 강해져야만 했다.
국내에는 등록도 되지 않은 희소병의 약값을 위해 아이들이 학교에 있는 시간 동안 부지런히 일하고, 다들 포기하라고 하던 재연이의 걸음마를 위해 경주에서 대구까지 숨 가쁘게 이어지는 재활 치료를 오간 엄마. 이런 엄마의 정성 덕분이었을까. 6살이 되던 해, 재연이는 스스로 걸음마를 시작했다. 무엇과도 바꿀 수 없는 선물 같은 아이들을 세상에서 가장 따뜻하게 안아줄 수 있도록, 여전히 약하고 가녀린 재연이의 손을 꼭 잡아줄 수 있도록, 엄마 은정 씨는 더 강해지고, 더 따뜻해지고 싶다.
■ 지친 마음을 치유하는 엄마들의 힐링 여행
장애아를 키우며 오로지 아이를 위해서만 살아온 엄마들에게 힐링의 시간이 찾아온다. 오로지 아이들만 바라보며 사느라 나를 돌아보는 시간은 사치라고 여기며 살아온 엄마들. 시원하게 펼쳐진 강원도 동해시의 아름다운 절경 속에서 함께 걷고 함께 웃으며, 쉬지 않고 달려온 엄마들의 치열한 시간에 잠시나마 쉼표를 찍어본다.